'Tablets' por los cuidadores de Alzheimer
El campus de Manresa de la Universidad de Vic lidera la prueba piloto de un proyecto europeo de investigación para crear una plataforma virtual para cuidadores de enfermos mentales
Según el director de investigación e innovación de UManresa, Xavier Gironès, el objetivo final del proyecto es "mejorar el ecosistema sanitario. Tenemos que conseguir que el cuidador esté bien cuidado, empoderat y que reciba apoyo externo de calidad y efectivo. Si dispone de suficientes herramientas porque garantizarlo, esto tendrá beneficios en la mejora de la calidad de vida de él mismo y, de retruque, del enfermo que cuida".
La dirección de R D del campus Manresa del centro universitario gestionará una ayuda económica de 412.000 euros procedentes de la Comisión Europea por su participación en el proyecto de investigación. Coordinado y liderato por la UPC, implicará el trabajo conjunto de centros de investigación y pymes catalanas, francesas, inglesas, griegas e italianas, y tiene como objetivo la creación de esta plataforma virtual. El proyecto forma parte de las ayudas del programa europeo Horizonte 2020 y tiene una dotación económica de 4 millones de euros.
Mujer de la familia y sin formación en salud
Uno de los principales aspectos que tiene en cuenta el proyecto es el papel del cuidador de estos pacientes. Su perfil es el de una mujer de mediana edad, sin formación en salud y habitualmente familiar directa del afectado, que tiene cura a casa y que sufre las consecuencias de la enfermedad (a menudo acostumbra a sufrir depresión, aislamiento o ansiedad).
El cuidador es una pieza clave en la asistencia, además de ser la persona que tiene información de primera mano del paciente para permitir afinar el diagnóstico y hacer la valoración y el seguimiento de su evolución.
Prueba piloto con 200 enfermos de Alzheimer en Manresa
Para desarrollar el ensayo clínico está previsto identificar 200 enfermos de Alzheimer en fase moderada de Manresa y sus cuidadores. A todos ellos se los facilitará una mesita que los dará acceso a la nueva plataforma virtual que se creará en el marco del proyecto. Durante un periodo de 18 meses se hará un seguimiento de como los cuidadores utilizan esta herramienta tecnológica y posteriormente se hará una evaluación.
La plataforma online se basará en tecnología web y será accesible por ordenador, móvil y mesita. Para mejorar el seguimiento de la enfermedad y supervisar los cambios, la plataforma dispondrá de herramientas de control y de evaluación en formado test y cuestionario. También será una fuente de formación del cuidador, recomendando lecturas que ayuden a mejorar sus conocimientos médicos y asistenciales. Esto, por otro lado, permitirá reducir los costes asistenciales y las visitas al médico.
Otra de las funcionalidades que tiene que tener es la información sobre los fármacos (efectos secundarios e interacciones) para reducir los factores de riesgo asociados a la evolución de las enfermedades neuro-degenerativas. La plataforma permitirá conectarse en redes sociales, familiares y colaborativas, para reducir sentimientos de soledad o de aislamiento social tanto del cuidador como del paciente, de forma que se puedan compartir experiencias. Finalmente, esta herramienta permitirá monitorar el paciente a través del control de diferentes parámetros de salud.
Información para mejorar la investigación
Además de los beneficios que esta plataforma puede tener para cuidadores, pacientes y el entorno familiar, médico y asistencial, el proyecto tiene que ser positivo para investigadores y científicos, puesto que permitirá obtener un gran volumen de información y hacer un seguimiento detallado de cualquier acontecimiento importante relacionado con la enfermedad. A partir de estos datos se podrán plantear nuevas líneas de investigación relacionadas con las enfermedades neuro-degenerativas.