Un hombre de 49 años se encuentra una erupción indolora en el hombro. Va al médico, quién le hace una revisión y pruebas y le encuentran una mancha negra. Así que va al dermatólogo, quién le hace una biopsia y señala que es cancerígena. Entonces el paciente empieza quimioterapia. ¿Cuánto ha pasado durante todo este tiempo? Entre un año y medio y dos. Y es que hoy en día todavía el sector de la salud no está integrado. Un proceso que podría mejorar mucho gracias a la tecnología y al uso de los datos, pero el sector todavía está muy lejos de lograr la digitalización. En parte debido a la ética y la privacidad que rodea unos datos de carácter muy sensible y personal para los pacientes.
"El 70% de los centros sanitarios ya están haciendo uso de la telemedicina, pero sólo con patologías concretas y hospitales concretos, de una forma no integrada y con pilotos pequeños", señala la directora de innovación de la Fundació TIC Salut, Agathe León, durante la Jornadade innovación tecnológica en el sector salud organizada por el CTecno y el Clúster Digital. ¿Pero que pasaría si el diagnóstico del paciente de 49 años fuera revisado al momento por diferentes expertos con el fin de dar un diagnóstico totalmente correcto? "Reduciríamos la tasa de errores en los diagnósticos, mejoraríamos la tasa de diagnósticos tempranos y mejoraríamos la experiencia del paciente", apunta la investigadora del Eurecat, Giovana Gavidia. Y todo esto sería posible con el uso de la telemedicina y los datos, puesto que permitiría una mejor conexión y comunicación entre diferentes especialistas médicos. Del mismo modo que se puede asesorar una operación quirúrgica a distancia, como ya se demostró operando un intestino desde el MWC.
En este punto coincide el director general del Hospital Clínic de Barcelona, Josep Maria Campistol, quien señala que "el hecho de tener una historia clínica compartida y ver la información online de todos los centros de salud mejora la gestión sanitaria". Y es que el hecho de no tener un sistema sanitario integrado hace que muchas veces se repitan pruebas en un mismo paciente. Un aspecto en el cual Catalunya está trabajando para innovar y es líder, puesto que todos los médicos pueden ver el que se está haciendo en cualquier hospital del país, ya sea al Clínic, en el Hospital Vall d'Hebron o en el de Puigcerdà.
De hecho, la tecnología es esencial para un mejor sistema de salud y permite pasar de un sistema sanitario basado en la cura a un sistema basado en la prevención. "El concepto de salud está cambiando, ya no es evitar estar enfermos, sino fomentar una cultura del bienestar", destaca León. En este sentido, desde el Consorci Sanitari del Maresme han realizado un estudio con datos de 3.000 pacientes ancianos ingresados que detecta que a partir de los 70 años, la probabilidad de tener una enfermedad a la faringe es del 50%. Con esta información, se ha desarrollado un sistema de inteligencia artificial que permite identificar pacientes con unas determinadas características y señala el riesgo que tienen de sufrir esta enfermedad. De este modo, se pueden hacer predicciones y mejorar la prevención.
El móvil sanitario
Pero no sólo tecnologías como la inteligencia artificial, el 5G o la robótica son esenciales en la medicina, sino que también lo puede ser el teléfono móvil que traemos encima cada día. Para Campistol se tiene que aprovechar también el smparthone desde el ámbito sanitario para conectar con los pacientes y hacer un control remoto del enfermo. De este modo se solucionaría uno de los problemas más habituales al sistema de salud catalán: la saturación de las urgencias.
León: "El concepto de salud está cambiando, ya no es evitar estar enfermos, sino fomentar una cultura del bienestar"
Un ejemplo claro es el que presenta el director de investigación del Consorci Sanitari del Maresme, Pere Clavé, quien destaca una app que pregunta al enfermo como se encuentra después de una operación para un mejor control postoperatorio. Así, con los datos recogidos se envía información al anestesista para ver la escalera de dolor de este paciente y mejorar en el futuro.
Y es que, para Clavé, "los datos son una materia primera magnífica para la investigación, pero todavía no está bastante explotada". ¿El motivo? Principalmente por los problemas éticos que rodea un tipo de información muy sensible para las personas. "Los datos son nuestros, pero también tienen la capacidad de curar. El gran handicap es que para la investigación es muy difícil acceder a estos datos", añade el fundador y director de estrategia de Salus Coop, Javier Creus.
Imagen de la Jornada de innovación TIC en salud | Cedida
Es por este motivo que Creus considera que los ciudadanos tienen una obligación y es ponerse de acuerdo en qué condiciones queremos prestar nuestros datos para hacer investigación. El fundador de Salus Coop recuerda que en China los datos son centralizados y en manos del gobierno, mientras que en los Estados Unidos son en manos de empresas oligopolísticas y en Europa son de los ciudadanos. Un hecho que tiene que hacernos sentir orgullosos pero que a la vez nos hace ser más conscientes que nunca de nuestra responsabilidad.
Para la responsable de estudios jurídicos de la Autoritat Catalana de Protecció de Dades, Cristina Dietrich, "los ciudadanos necesitan más que nunca que les expliquen bien qué uso se hará de sus datos". Transparencia, transparencia y más transparencia. "Si queremos jugar al juego de la investigación y la innovación, tenemos que pensar que las reglas han cambiado, y la ética se tiene que integrar en las cuestiones técnicas", añade la subdirectora del Observatori de Bioètica i Dret, Itziar Leucona.
Los datos son muy sensibles y se tiene que hacer un uso respetuoso y responsable con ellos, por lo cual "es esencial sólo utilizar aquella información absolutamente necesaria para una determinada investigación y no más", apunta Gavidia. "Los ciudadanos tienen la posibilidad de retomar el control sobre sus datos, pero también el derecho de ser educados en esta digitalización", añade Leucona.
Noda: "No todo lo tecnológicamente posible es legal y no todo lo legal es ético"
En este contexto, la figura del delegado de protección de datos juega cada vez un papel más fundamental. La protección y la privacitat de los datos son clave y tenemos que tener claro que "no todo lo tecnológicamente posible es legal y no todo lo legal es ético", señala la delegada de protección de datos y socia-fundadora de Datex, Esther Noda.
Los datos son el nuevo petróleo del siglo XXI, el bisturí de los médicos actuales, pero se tiene que definir la forma de utilizarlos para que se haga un uso ético y responsable. Y es que, para Noda, "la protección de datos y la salud tienen que ir de la mano. Sólo así ganaremos todos".